Baldazos de agua fría: una práctica de visibilidad y solidaridad con los afectados por la enfermedad ELA

martes, 26 de agosto de 2014

26/08/2014 – En las últimas semanas se viralizaron rápidamente videos en donde muestran a diferentes personas tirándose baldazos de agua con cubos de hielos y desafiaban a otros para que lo hicieran. Se trata de una campaña impulsada por la Asociación ELA Argentina, que trabaja en torno a la enfermedad denominada Esclerosis lateral amiotrófica.

En diálogo con Verónica Laforgia, Darío Rivas, presidente de la Fundación ELA Argentina, contó más detalles sobre la campaña, la tarea de la Fundación y la realidad de los pacientes que padecen esta enfermedad.

“Se trata de a través de un juego convocar a figuras públicas y los mismos grupos sociales de las personas viralizarlo y de esa manera llamar la atención y concientizar a cerca de la enfermedad. Esa es una dimensión de la propuesta que ha sido descomunalmente efectiva porque no sólo se viralizó en la Argentina sino que llegó a todo el mundo. En estados Unidos se recaudaron más de 70 millones de dólares en 20 días; en Canadá llevan 3 millones y así en otros varios lugares” comentó Darío Rivas.

¿Qué se hace con la plata recaudada?

El presidente de la Fundación, dijo que en Argentina se recaudaron cerca de $450mil hasta hoy, y que en el caso de nuestro país, los recursos se distribuirán en tres programas:

– uno que tiene que ver en la parte de capacitación profesional de neurólogos y científicos argentinos;

– el otro es un programa de investigación científica donde vamos a seguis apostando a ensayos genéticos para los pacientes con Lela y estudios de su adn por si hay alguna razón cromozómica;

– y por últimos vamos a aplicar los recursos al programa de transporte y movilidad de personas con Ela que necesitan realizar tratamientos, consultas y diligencias y se ven imposibilitadas por la alta inmovilidad.

¿Qué es el Ela?

La Ela es una enfermedad neurodegnerativa que provoca la muerte de las células motoneuronas que son aquellas de mover los músculos del cuerpo. Darío, hijo de una víctima de ésta enfermedad, contó que “entonces la persona con Ela empieza a perder toda su capacidad de movilidad tanto de miembros inferiores como superiores, y se ve imposibilitado de hablar, de comer y también de respirar… por lo tanto la enfermedad es realmente muy cruel, devastadora, no tiene cura y lamentablemente tampoco se conoce las causas. Lo peor es que el paciente que lo padece nunca pierde la conciencia de que lo está padeciendo. Es muy doloroso no sólo para el paciente sino para su entorno que ve cómo se va deteriorando”.