ELA: Cómo es vivir con esta enfermedad neurodegenerativa

miércoles, 22 de septiembre de 2021
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Foto: Martín Bedouret, ingeniero cordobés de 44 años que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica; su diagnóstico lo impulsó a cocrear una aplicación que hoy utilizan personas de todo el mundo para comunicarse llamada Cboard. (Crédito de la Foto: Diario La Nación)

22/09/2021 – Según indica en su web oficial la Asociación ELA Argentina, la Esclerosis Lateral Amiotrófica “es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración” para la cual actualmente no existe cura aunque “los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida”.

No todos los pacientes con ELA experimentan los mismos síntomas ni las mismas secuencias o modelos de progresión. Por su parte, el comienzo de los síntomas dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal.

Pero para conocer mas sobre esta enfermedad nos contactamos con el doctor Sebastián Figueroa, neurólogo, especialista en enfermedades neuromusculares y Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Privado Universitario de Córdoba.

Al conocer más sobre esta afección es imposible no mirar con pesimismo el panorama de las personas que padecen la enfermad.

Sin embargo, existen testimonio de personas que viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica y lo hacen con una tremenda superación espiritual y esperanza, que piensan en otras personas que sufren la misma situación y que intentan mejorar su calidad de vida.

Un ejemplo de esto es Martín Bedouret. Martín es un ingeniero cordobés de 44 años que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica; su diagnóstico lo impulsó a cocrear una aplicación que hoy utilizan personas de todo el mundo para comunicarse llamada Cboard.

Esta se trata de una aplicación de código abierto que, financiada por Unicef, facilita la comunicación de niñas, niños, adolescentes y adultos con dificultades del habla.

Por medio Cboard −que puede utilizarse en cualquier dispositivo que tenga acceso a un navegador de Internet− Martín respondió las preguntas que le hicimos para conocer su historia.