17/05/2017 – Gabriel, es un niño de tan solo dos años de edad que vive la ciudad de Córdoba. Hace pocos meses se le diagnosticó la enfermedad de Dent, una enfermedad rara de carácter hereditario y origen genético, de la cual se conocen 350 casos a nivel mundial y solo él en Argentina.
En busca de financiación para el tratamiento de esta enfermedad, los papás de Gabriel conocieron a Eva Giménez, madre de Nacho, un niño Español con la misma enfermedad, fundadora de Asdent (Asociación de la Enfermedad de Dent).
Eva vino a la Argentina para colaborar con el diagnóstico y tratamiento del pequeño Gabriel y juntos, visitaron los estudios de Radio María Argentina.
“Cuando nos enteramos que mi hijo padecía esta enfermedad supimos que había muy pocos pacientes en todo el mundo. Tenía mucha impotencia y no sabía qué iba a pasar con mi hijo, que estaba en peligro. Pasé noches enteras buscando información, tratando de ayudar a mi pequeño”, relató Eva.
En medio de la desesperación, Eva pensó: “Ninguna mamá cuyo hijo padezca la enfermedad de Dent debería pasar lo que yo pasé, encontrándome sola sin poder hacer nada”.
Así surgió Asdent, creada para difundir esta enfermedad tan poco conocida, estimular el diagnóstico precoz en la infancia y promover la investigación sobre la misma.
Para recaudar fondos, Eva corrió la Titan Desert, una durísima carrera de 600 km en bicicleta por el desierto (que logró terminar a pesar de padecer esclerosis múltiple). Entre otras actividades, realizó el documental “El reto de Eva”, que trata sobre la lucha diaria a la que se enfrenta una madre que quiere salvar la vida de su hijo.
“Me tomé la lucha de Nacho como algo personal, nunca me imaginé que esto podría interesar tanto. El reto diario de Eva es conseguir medicamentos para Nacho y para todos los niños que tienen la enfermedad de Dent”, dijo Eva.
Para conocer más sobre este hermoso testimonio, podés ver el tráiler del documental aquí:
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