29/03/2021 – Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general.
En Argentina, son las enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y la mayoría de ellas son potencialmente mortales.
Un 72% son de origen genético, de los cuales el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Llegar a un diagnóstico certero, es el mayor desafío. En promedio, puede llevar entre 5 y 10 años obtenerlo, y puede requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Más de 4 de cada 10 personas recibe al menos un diagnóstico errado.
Los desafíos derivados de su baja prevalencia son: aumentar la información y datos robustos, el conocimiento científico, identificar los centros de atención especializados, encontrar vías de acceso efectivo al derecho a la salud y tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública a nivel global.
En los últimos días se han conocido varios casos con trascendencia mediática, de personas que no pueden costear sus tratamientos, y queríamos tener un panorama de la situación.
Por eso dialogamos con Luciana Scatti Peñaloza, Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades poco frecuentes.
Miles y miles de personas nos conmovimos al ver el video que publicó en las redes sociales una joven cordobesa, Sabrina Monteverde que padece Fibrosis quística, y que ha tenido que hacer un planteo judicial para que Apross, la obra social de la Provincia de Córdoba, le cubra el tratamiento.
Hablamos con Sabrina quien nos compartió la situación que esta viviendo por estos días
Podes escuchar las notas completas en la barra de audio ubicada bajo el titulo
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